Malattie e Terapie "rare" - ruolo e disponibilità delle Ig
La nostra associazione, assieme all'associazioni CIDP Italia APS, organizza un incontro formativo ed informativo, in occasione del mese delle malattie rare la cui giornata internazionale è programmata per il 28/02/2025, sulle neuropatie periferiche disimmuni rare e sulla miastenia dal titolo “MALATTIE E TERAPIE “RARE” – RUOLO E DISPONIBILITÀ DELLE IMMUNOGLOBULINE”.
L'evento si terrà il giorno 01/03/2025 dalle ore 13;45 in modalità mista: in presenza, presso l’ospedale di Bassano del Grappa e al quale potranno partecipare pazienti, familiari oltre a medici e tutte le persone direttamente o indirettamente interessate all’argomento; e in diretta Facebook dalla pagina dell'associazione (@associazionemiastenia).
Lo scopo dell’incontro è quello di informare i pazienti, i familiari e sensibilizzare le persone sulla tematica del “mondo delle malattie rare autoimmuni neuromuscolari” di cui si viene a sapere spesso e volentieri solo quando lo si deve affrontare direttamente.
È necessaria la registrazione compilando il modulo reperibile <qui>.
Programma
- 13:45 – 14:00 accoglienza e registrazione partecipanti
- 14:00 – 14:10 saluto delle autorità (direzione dell'ULSS7 – Primario Neurologia San Bassiano etc.)
- 14:10 – 14:40 “Le immunoglobuline per i pazienti rari in Veneto” - dott.ssa Monica Mazzucato Coordinamento Malattie Rare – Regione del Veneto
- 14:40 – 14:50 presentazione associazione MIASTENIA – Marco Rettore
- 14:50 – 15:20 “Ruolo delle IVIg nella MG alla luce dei nuovi farmaci” - Dott Domenico Marco Bonifati UOC Neurologia Ospedale Ca’ Foncello Treviso
- 15:20 – 15:30 presentazione associazione CIDP ITALIA APS – Bressan Moira
- 15:30 – 16:00 “Il futuro terapeutico per le neuropatie disimmuni – alternative agli emoderivati” – Prof. Chiara Briani Clinica Neurologica Azienda Ospedale Università Padova
- 16:00 – 16:10 “Richiesta e disponibilità nell’Ulss 7 di immunoglobuline” – dott.ssa Lara Saggin U.O.C. Farmacia Ospedaliera, AULSS 7 Pedemontana
- 16:10 – 16:20 “Perché donare Plasma” – FIDAS Regione del Veneto
- 16:20 – 16:30 “Dal plasma alle Immunoglobuline” – CSL Behring
- 16:30 – 17:00 (domande e discussione)
- 17:00 fine dei lavori – coffee break
*il programma potrebbe subire variazioni.
