L'Associazione Miastenia da diversi anni organizza dei corsi di Educazione Terapeutica per permettere a chi affronta la malattia di avere un approccio proattivo nei confronti della stessa e di cooperare con il medico per una migliore qualità della vita.
In questa pagina potrete trovare delle preziose guide che sono state estrapolate dai contenuti dei corsi già svolti.
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Miastenia, una malattia che non si vede
Nella seconda metà del 2021, l'Associazione è stata invitata a collaborare con OMaR, Osservatorio MAlattie Rare, sulla stesura di una pubblicazione, disponibile gratuitamente qui, frutto anche del lavoro di altre associazioni di pazienti e clinici che, insieme, hanno portato alla luce tutti i bisogni privi di risposte delle persone con miastenia gravis in Italia.
"Era il 2004 quando mi è stata diagnosticata la miastenia gravis. Ricordo ancora perfettamente, come fosse ieri, la sensazione che provai nel sentir pronunciare per la prima volta quelle due paroline: miastenia gravis. Disorientamento, paura, rabbia, erano questi i sentimenti che si aggrovigliavano dentro il mio corpo anarchico, incapace di rispondere a semplici comandi. Quando sei molto giovane non è facile accettare il fatto di dover necessariamente imparare a convivere con una patologia rara e cronica. Allora ero una ragazza, con tanti sogni da realizzare. Volevo essere felice, nonostante tutto. E così ho lottato, a modo mio, affinché io potessi avere la vita che avevo sempre voluto, senza rinunciare al mio amato lavoro giornalistico né all’idea di progettare una famiglia. Ma come potevo spiegare agli altri una malattia che non si vede? Rinunciare a farlo è la scelta apparentemente più semplice, almeno si evita il rischio di essere incompresi". Sono le parole di Francesca De Sanctis, scrittrice e giornalista che ha curato la prefazione del libro "Miastenia, una malattia che non si vede", curato dall'Osservatorio Malattie Rare e scaricabile gratuitamente qui.
La pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede.” è parte integrante del Progetto “Alleanza per la miastenia gravis” realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare OMaR grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma. Obiettivo della pubblicazione è far emergere quali sono i bisogni non soddisfatti (unmet needs) delle persone con miastenia gravis, attraverso la narrazione delle principali associazioni di pazienti italiane e da alcuni dei maggiori specialisti italiani che si dedicano alla patologia. Il libro raccoglie dunque la pluralità dei punti di vista, ma è anche un laboratorio di scrittura partecipativa, attraverso il quale il Board di Esperti (pazienti e clinici) ha affrontato le criticità legate alla qualità della presa in carico, dei trattamenti terapeutici, del PDTA e della necessità di un registro pazienti nazionale. Per poi individuare, dove possibile, le proposte di soluzione che si potrebbero mettere in atto in ambito clinico e socio-sanitario.
Tra le diverse tematiche affrontate nel libro segnaliamo inoltre le difficoltà dei pazienti nell'ottenimento dei diritti esigibili, l'impatto psicologico della patologia e le difficoltà legate alla sfera relazionale e occupazionale.
Scarica qui il libro "Miastenia, una malattia che non si vede". Editore Rarelab, novembre 2021. A cura di Ilaria Vacca e Stefania Collet.
