Partecipa al sondaggio INSPIRE-MG!
Contribuite a plasmare il futuro del sostegno e della ricerca sulla miastenia grave: abbiamo bisogno della vostra voce!
Siete un paziente o un operatore sanitario affetto da Miastenia Gravis (MG) con un background sanitario o scientifico? Le vostre intuizioni possono fare la differenza!
L'indagine INSPIRE-MG mira a identificare e mettere in contatto le persone della comunità della MG che hanno esperienza nel campo dell'assistenza sanitaria, della ricerca o in campi correlati.
Questa iniziativa, sviluppata in collaborazione con l'Associazione Europea Miastenia Gravis (EuMGA), mira a costruire una solida rete di esperti di MG che possano sostenere le iniziative locali e internazionali di advocacy, ricerca ed educazione sulla MG.
Perché partecipare?
- Contribuire a rafforzare le attività di ricerca e di difesa dei pazienti affetti da MG.
- Connettersi con altri pazienti e caregiver di MG con esperienza nel campo dell'assistenza sanitaria.
- Influenzare le iniziative future per rafforzare la comunità MG.
- Aiutare il vostro gruppo locale di pazienti con MG a crescere e ad ampliare la propria rete di contatti.
>> Il sondaggio dura circa 10 minuti ed è aperto ai partecipanti di tutto il mondo! Anche se non siete sicuri che il vostro contesto sia idoneo, vi incoraggiamo a partecipare e a condividere la vostra esperienza. I risultati saranno messi a disposizione del vostro gruppo locale di pazienti per ampliare la comunità MG nel vostro paese.
>> La tua voce è importante! Aiutaci a costruire una comunità MG solidale e impegnata.
>> Partecipa subito al sondaggio: LINK
Per qualsiasi domanda, non esitare a contattarci all'indirizzo: inspire-mg<at>admedicum.com
#MyastheniaGravis #PatientEngagement #INSPIREMG #MGCommunity #Survey
‘Espressioni rare: quante ne sai?’: arriva l’esperimento sociale di OMaR e Fanpage.it per sensibilizzare sulla miastenia grave.
Protagonista la giovane Chiara che, tra volti e modi di dire che si susseguono con leggerezza, usa la metafora del ‘piombo’ per descrivere la sua patologia Il video è il primo di una campagna di comunicazione che attraverso i pazienti mira a
raccontare i sintomi “invisibili”, ma fortemente impattanti sulla quotidianità, di questa malattia rara.
Roma, 26 giugno 2023 – “Darsela a gambe”, “L’ozio è il padre dei vizi”, “Non sto nella pelle”: sono tutti modi di dire della lingua italiana noti a grandi e piccoli. E se l’espressione fosse “Mi sento il piombo”? A coniarla è stata Chiara Castellini, ragazza di 25 anni con una malattia rara, la miastenia grave, caratterizzata principalmente da una stanchezza patologica che può rendere estremamente difficili le semplici attività quotidiane. Chiara è la protagonista del video “Espressioni rare: quante ne sai?”, l’esperimento sociale realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in partnership con Ciaopeople e Fanpage.it, partner editoriale, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease. Si tratta del primo tassello di una campagna di comunicazione sulla miastenia grave volta a sensibilizzare le persone su questa patologia troppo spesso “invisibile”.
Bando di concorso per l’assegnazione del Premio di laurea Miastenia 2a Edizione - 2023
L'Associazione Miastenia OdV, ha devoluto all’Università degli Studi di Padova un premio dell’importo di 3.000,00 Euro, per bandire, con il patrocinio dell’Azienda ULSS n. 2 Marca trevigiana, un concorso per l’assegnazione di un premio di laurea al fine di incentivare la ricerca e sensibilizzare la comunità scientifica sulla malattia rara Miastenia Gravis.
Tutte le info sul bando scaricabile <QUI>
Gruppo di auto mutuo aiuto
L’Associazione Miastenia, sta organizzando un "gruppo di auto-mutuo-aiuto" per persone affette da miastenia.
L’obiettivo è quello di mettere a disposizione uno spazio di sostegno, di confronto, di reciprocità, di assenza di giudizio, di rispetto, di affetto e di compassione.
Un gruppo di auto mutuo aiuto promuove incontri e attiva l’ascolto: i partecipanti possiedono ognuno delle risorse e tali risorse possono essere condivise, ascoltate e trasmesse in modo da aiutarsi ad affrontare le proprie difficoltà, paure e incertezze.
Questa forma di aggregazione è, quindi, finalizzata a fornire ai partecipanti un luogo di incontro e un’occasione per creare legami e costruire una rete amicale per rispondere ai bisogni di chi sta vivendo un’esperienza dolorosa e faticosa.
Condividere una stessa problematica fa sentire capiti, sostenuti e non soli.
La proposta è quella di creare un gruppo che si ritroverà on-line periodicamente, si pensa una volta ogni 15 giorni. Il gruppo sarà seguito da una psicoterapeuta che ha il compito di creare un’atmosfera nella quale si sviluppano comunicazioni ed interazioni positive.
L’idea di ritrovarci sfruttando il mondo del web nasce per garantire a tutte le persone di partecipare indipendentemente dalla distanza fisica. Molte volte chi soffre di miastenia non se la sente di affrontare degli spostamenti che andrebbero a scombinare un equilibrio già precario. D’altro canto l’esperienza positiva, che abbiamo avuto dell’uso degli strumenti informatici per tenerci in contatto durante la pandemia, ci incoraggiano ad intraprendere questo percorso fiduciosi d un buon successo.
Il gruppo sarà formato da 8-10 persone e la partecipazione sarà gratuita in quanto la spesa sarà sostenuta dall’associazione, abbiamo già alcune iscrizioni ma per partire ne servirebbero delle altre.
Puoi mandare la tua candidatura alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Corso di riduzione dello stress basato sulla mindfulness
l’Associazione Miastenia organizza un corso/percorso di Mindfulness MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction), pratiche di consapevolezza per la riduzione dello stress.
Questa tecnica ha ricevuto negli anni validazioni di efficacia quando applicata nella gestione del dolore cronico e delle malattie croniche.
La mindfulness è un approccio consapevole al nostro vivere che ci permette di ritrovare quel senso di equilibrio del nostro essere e poter riprendere in mano la nostra vita.
Miastenia gravis, troppe difficoltà per il riconoscimento di invalidità e legge 104
Riceviamo segnalazione e pubblichiamo volentieri un interessante articolo apparso nel sito di OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a cura di Ilaria Vacca, realizzato grazie anche al contributo di diverse associazioni sulla miastenia, tra cui la nostra.
Le associazioni operanti in Italia denunciano: “le commissioni ASL e INPS non conoscono la malattia, i nostri diritti non vengono riconosciuti”
La miastenia gravis è una patologia rara inserita nell’elenco ministeriale in vigore dal 15 settembre 2017, che ha definito gli attuali LEA, livelli essenziali di assistenza. L’esenzione del ticket (codice RFG101) è dunque garantita per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In assenza di un PDTA ufficiale è lo specialista a decidere, nei singoli casi, quali prestazioni sono esenti e quali a carico del paziente.
Le persone affette da MG, inoltre, possono avere diritto al riconoscimento dell’invalidità civile in percentuale variabile e alle prestazioni assistenziali ad essa correlate. Possono inoltre rientrare nella casistica prevista dalla Legge 104/92, principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsissima conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL.
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