Miastenia gravis, troppe difficoltà per il riconoscimento di invalidità e legge 104

Riceviamo segnalazione e pubblichiamo volentieri un interessante articolo apparso nel sito di OMAR (Osservatorio Malattie Rare) a cura di Ilaria Vacca, realizzato grazie anche al contributo di diverse associazioni sulla miastenia, tra cui la nostra.

Le associazioni operanti in Italia denunciano: “le commissioni ASL e INPS non conoscono la malattia, i nostri diritti non vengono riconosciuti”
La miastenia gravis è una patologia rara inserita nell’elenco ministeriale in vigore dal 15 settembre 2017, che ha definito gli attuali LEA, livelli essenziali di assistenza. L’esenzione del ticket (codice RFG101) è dunque garantita per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In assenza di un PDTA ufficiale è lo specialista a decidere, nei singoli casi, quali prestazioni sono esenti e quali a carico del paziente.

Le persone affette da MG, inoltre, possono avere diritto al riconoscimento dell’invalidità civile in percentuale variabile e alle prestazioni assistenziali ad essa correlate. Possono inoltre rientrare nella casistica prevista dalla Legge 104/92, principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsissima conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL.

La miastenia gravis (MG) è una malattia rara autoimmune che se non correttamente gestita può risultare estremamente invalidante. Causata da una reazione del sistema immunitario che si attiva producendo anticorpi circolanti diretti contro alcuni recettori muscolari, tra cui il recettore dell'acetilcolina (AChR) e il recettore della tirosin chinasi muscolare (MuSK), compromette il normale funzionamento della muscolatura causando improvvisa debolezza muscolare, anche di grado severo. In molti casi si manifesta con ptosi palpebrale e diplopia, ma può causare anche difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nell’articolazione del linguaggio, oltre a una debolezza diffusa che può costringere i pazienti a letto per periodi variabili.

In Italia sono attive diverse associazioni di pazienti, quattro delle quali hanno già aderito al Progetto “Alleanza per la Miastenia Gravis”, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma. Durante i tavoli di lavoro del progetto, finalizzato alla realizzazione di una pubblicazione divulgativa volta a far emergere quali sono i bisogni non soddisfatti (unmet needs) dei pazienti ed individuare, dove possibile, le proposte di soluzione che si potrebbero mettere in atto in ambito clinico e socio-sanitario, la tematica dei diritti esigibili è emersa con forza.

“Come i medici conoscono poco la malattia, così le commissioni ne capiscono poco o niente. È una malattia che più ti colpisce da giovane più è invalidante, ma la maggior parte dei nostri pazienti arriva massimo al 60% di invalidità. Io personalmente - spiega Redenta Cavallini, Vicepresidente Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta Onlus - ho dovuto fare ricorso per ottenere il 75%. Ancora oggi si fa fatica a far capire cos’è esattamente questa malattia alle commissioni, quindi è difficile anche ottenere la 104. Non ti viene riconosciuto nulla, neppure il contrassegno per il parcheggio, necessario soprattutto quando devi raggiungere uffici o altro e devi camminare molto. Purtroppo nelle commissioni difficilmente c’è il neurologo che ne capirebbe di più”.

“Finché lo Stato non cambierà l'elenco, fermo al 1992, le Commissioni non saranno mai in grado di assegnare l'invalidità civile a chi ha una serie di malattie, tra cui appunto la miastenia. Alcuni dei nostri soci hanno avuto il timoma con successiva radioterapia - spiega Antonia Occhilupo, Presidente AMG - Associazione Miastenia Gravis Onlus - ottenendo appena il 60-67% di invalidità civile. È una cosa veramente grave. Non vengo riconosciuta formalmente come invalida, ma se voglio chiedere la cessione del quinto dello stipendio non me la danno, è come se noi pazienti fossimo in una black list. Anche se vogliamo attivare un'assicurazione, non veniamo accettati per via della miastenia. È decisamente tempo di fare fronte comune per questa battaglia di civiltà”.

“Quando la miastenia si manifesta possono rendersi necessari dei cambiamenti drastici, anche sul fronte lavorativo. Il che non equivale necessariamente a perdere il lavoro, certamente dipende molto dalla mansione”, spiega Andrea Pagetta, Vice Presidente Associazione Miastenia. “Tutti i lavori che implicano movimenti ripetuti diventano poco affrontabili, perché i sintomi della malattia si manifestano quando il muscolo è ripetutamente sollecitato, ecco perché gli occhi e la lingua sono particolarmente colpiti. Non è raro che quando la malattia si manifesta sia necessario assentarsi dal lavoro per parecchi mesi. Questo certamente può avere delle ricadute di forte impatto sul piano professionale.”

La miastenia gravis è una malattia cronica per la quale, grazie a una diagnosi tempestiva e una gestione adeguata, da parte di un centro multidisciplinare esperto, si possono raggiungere risultati soddisfacenti, in termini di controllo dei sintomi, nella grande maggioranza dei pazienti. Nella maggioranza dei casi è richiesta una terapia immunosoppressiva a lungo termine, quindi è fondamentale una presa in carico globale e la sorveglianza dei potenziali eventi avversi. Esiste però una quota di pazienti che non risponde alle terapie attualmente disponibili, o che non tollera le stesse terapie. Per questi pazienti l’uso degli agenti biologici si è dimostrato molto promettente, ma si tratta di opzioni terapeutiche ancora scarsamente disponibili nella pratica clinica. Ciò significa che ci sono dei pazienti che stanno molto male, per alcuni di loro è necessaria l’assistenza continuativa e costante da parte di un caregiver, che sia un familiare o un professionista.

“Molte persone beneficiano delle tutele prevista dalla legge 104, anche se a volte hanno difficoltà a vedersele riconoscere. A volte ottenere il riconoscimento è più difficile, a volte meno, la cosa è variabile e dipende anche molto dalla sensibilità e dalla conoscenza delle caratteristiche della malattia da parte delle commissioni locali preposte. Se la malattia viene curata correttamente il caregiver generalmente non serve, ma nei primi tempi se la forma di miastenia è importante, prima che si vedano gli effetti delle terapie, spesso ce ne può essere assolutamente bisogno”, spiega Cristina Vatteroni, Associazione Italiana MIAstenia Onlus. “Prima di arrivare a ritrovare una vita normale esistono spesso problemi sul lavoro anche per frequente riduzione della produttività. Io sono stata a casa in malattia per 7 mesi e se il tuo lavoro te lo consente, ce la fai, ma potresti anche perderlo. Quando poi torni alla vita normale, riprendi a fare il lavoro normale. Resta un certo grado di disagio e spesso è meglio svolgere un lavoro non troppo faticoso dal punto di vista fisico e dei ritmi.”

Un lusso però che non tutti si possono permettere oggi, nel nostro Paese. Anche per questo sono state promulgate la Legge 104/92 e la Legge 68/99, che sanciscono i diritti di persone come Cristina, Andrea, Antonia e Redenta. Diritti che non possono essere calpestati ancora.