Diritti esigibili dei pazienti con MG - guida sintetica
Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare ha redatto una guida pratica ai diritti esigibili delle persone con miastenia, scaricabile in maniera completamente gratuita a questo link. Si tratta di uno strumento sintetico di consultazione che, senza pretesa di esaustività, vuole offrire alle persone con miastenia un primo indirizzo per orientarsi nella giungla burocratica che troppo spesso impedisce che i diritti esigibili siano effettivamente e pienamente goduti dai cittadini.
La "Guida sintetica ai diritti esigibili dei pazienti con miastenia gravis", Rarelab 2023, è stata realizzata con il il contributo attivo dell’Alleanza Miastenia Gravis, un board di esperti composto da alcuni dei clinici italiani più esperti sulla patologia e dalle principali associazioni attive sul territorio nazionale.
La pubblicazione, realizzata grazie al contributo non condizionante di UCB , ha ottenuto il patrocinio di AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Odv, Associazione Miastenia Gravis APS, AM Associazione Miastenia Odv, Associazione Italiana Miastenia Onlus.