ultimo aggiornamento settembre 2018
Di seguito diamo evidenza di alcune nuove disposizioni in materia di malattie invalidanti e malattie rare.
La Miastenia Gravis viene inserita nell’elenco delle malattie rare.
La Miastenia Gravis viene inserita nell’elenco delle malattie rare.
Il 18 marzo 2017 è stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale (Supplemento ordinario n.15) il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA).I LEA sono le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, o dietro pagamento di un ticket.Il nuovo Decreto interviene su quattro fronti tra cui definisce le attività, i servizi e le prestazioni garantite ai cittadini con le risorse pubbliche messe a disposizione del Servizio sanitario nazionale; innova i nomenclatori della specialistica ambulatoriale e dell’assistenza protesica, introducendo prestazioni tecnologicamente avanzate ed escludendo prestazioni obsolete; ridefinisce e aggiorna gli elenchi delle malattie rare e delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto all’esenzione.
Revisione dell’elenco delle malattie rare
Il Provvedimento prevede un incremento dell’elenco delle malattie rare con l’inserimento di più di 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie. Sono inserite ad es. nell’elenco: la sarcoidiosi; la sclerosi sistemica progressiva; la miastenia grave.
Si fa notare che l’inserito in tale elenco garantisce maggiori tutele per le/i pazienti.
Ad esempio, le prestazioni sanitarie per le malattie rare: esami medici, accertamenti e visite, sono erogate in regime di esenzione dai ticket. Si ricorda che ad oggi per la miastenia, essendo stata, in precedenza, classificata come malattia cronica invalidante, pochi erano gli esami e le visite per le quali non si pagava il ticket.
Il Decreto diverrà operativo a metà settembre 2017, termine entro cui, secondo l’Art. 64, C. 4):
"Le disposizioni in materia di malattie rare.. entrano in vigore dal centottantesimo giorno dalla data di entrata in vigore del presente Decreto..”, le Regioni e le Provincie autonome dovranno adeguare le Reti regionali per le malattie individuando i relativi Presidi e Registri regionali.
Pertanto le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi entreranno in vigore dopo 180 giorni dalla pubblicazione in G.U. per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle nuove malattie inserite. Sino a quel momento resterà valido il codice esenzione "034" utilizzato per la miastenia come malattia cronica invalidante, poi sarà sostituito da un nuovo codice di esenzione.
I Nuovi Livelli Essenziali di Assistenza - LEA
2017 - Elenco malattie croniche
INDICAZIONI PER IL RICONOSCIMENTO DI MALATTIA RARA
Si informano gli interessati che a breve (il 15 marzo 2018 per la Regione Veneto) scadrà il termine posto ai Neurologi per inoltrare ai Centri Prescrittori, individuati dalle singole Regioni, gli elenchi dei loro pazienti affetti da Miastenia affinché questi centri certifichino che il paziente è affetto da Miastenia come malattia rara. Il Centro poi provvederà a mandare la certificazione specifica del singolo paziente alla relativa ASL di pertinenza. Una volta completato l’iter, sia il paziente, che il proprio medico di base, dovrebbero ricevere per posta tutta la documentazione relativa al nuovo codice di esenzione e alle prestazioni per le quali si ha diritto di esenzione del ticket. Vi invitiamo quindi a sincerarvi, contattando il neurologo che vi ha in cura, che esso abbia ottemperato a questa procedura. Se non lo avesse ancora fatto, vi suggeriamo di chiedergli di predisporre i documenti necessarie di inoltrarli al Centro Prescrittore, di cui è stato già informato a suo tempo, affinché l'iter della pratica venga completata.
